Bekhterev Norge har utarbeidet en ny brosjyre med informasjon om foreningen.
Brosjyren forteller om hvorfor man bør være medlem, aktiviteter, medlemsfordeler og litt om sykdommen.
Du kan lese brosjyren her (pdf-format).
Brosjyren kommer også til å bli trykket på papir.
Tekst: Hans Westerheim
Da er høsten godt i gang her i gamlelandet. For min del den årstida som kanskje er den som best klarer å minne meg på min kjære Bekhterev. Men, mange av oss var blant de heldige og fikk innvilget behandlingsreise i 2022. Jeg var en måned i Igalo, og kjenner heldigvis kjempegod effekt av oppholdet ennå, jeg satser på at det skal vare i alle fall ut året. Jeg håper de fleste har med seg en god effekt, men har hørt fra noen at de dårlige dagene nesten var tilbake når foten ble satt på norsk jord, desverre.
Statistikken fra Oslo Universitetssykehus viser at pandemien har gjort en del flere skeptisk til lange reiser, søknadstallene for 2022 viser en nedgang fra 2019. Vi vet vel godt at behovet slett ikke er mindre, og vi vet at folk kommer til å søke på nye turer fremover. Det som er skummelt er jo at også de som styrer, ved hjelp av budsjetter og tildelinger, også har fått med seg nedgangen i søkertallene. Og selvsagt, er det en fin anledning til å kutte litt – eller mye – i budsjettet til behandlingsreiser. Jeg er ganske sikker på at de fleste i denne gruppa er enige med meg om at det slett ikke er noen god idé.
Så da tar jeg nok en gang og minner om muligheten for å melde seg inn hos oss i Bekhterev Norge. Alle med «vår» diagnose er jo i utgangspunktet kvalifisert til behandlingsreiser og denne saken er veldig viktig for oss. Vi jobber for enda bedre kunnskapsgrunnlag om effekter av behandlingsreiser, for den enkelte, den enkeltes familie og for hele samfunnet. Vi trenger å vise at vi er mange som vet at behandlingsreisene er viktige for oss, vise at vi er mange som ikke uten videre vil akseptere budsjettkutt til vår behandling. Det ble bevilget 32.000.000 kroner mindre for årets reiser, og de samme 32.000.000 kronene er foreslått holdt unna også neste års budsjett.
Melder du deg inn i Bekhterev Norge nå så betaler du 200 kr for resten av 2022 og ut 2023. Innmelding kan du gjøre på www.bekhterev.no. Der kan du også lese artikkelen om det nylig inngåtte samarbeidet mellom Norsk Revmatikerforbund og Bekhterev Norge som blant annet innebærer at det er helt greit å være medlem hos begge organisasjonene.
Stabilt vær hjelper på mine daglige utfordringer, men ikke sikker på jeg skal håpe på fortsatt stabilt skitvær her i Trøndelag, men uansett, håper alle får en best mulig høst, sammen med diagnosen.
Foreningen arrangerer en sosial og uformell sammenkomst for sine medlemmer torsdag 17. november kl. 19 på Privaten Bar i sentrum.
Her vil det ikke være noe program, bare hyggelig prat i godt lag.
Erfaringer med det å leve med Bekhterevs kan deles, og idéer om aktiviteter og foreningens fremtid kan diskuteres.
Flere av våre likepersoner vil være tilstede.
Ta deg gjerne en øl, vin, brus eller kaffe. Foreningen spanderer det første glasset.
Påmelding så snart som mulig til: irene.djuplasti@bekhterev.no, eller på vår private Facebook-gruppe.
Hjertelig velkommen!
TT
To ganger i året arrangerer Helse Bergen et todagers kurs på LMS for nye pasienter med aksial spondyloartritt.
Kurset bidrar til kunnskap om diagnosen og til mestring i hverdagen. Det gis god og nyttig info gjennom ulike innlegg fra lege, sykepleier, fysioterapeut, ergoterapeut, brukermedvirker, farmasøyt, ernæringsfysiolog og sosionom.
Foreningen vår sammen med Spafo avd. Bergen var invitert i går, og vi stilte med brukerrepresentant og 45 minutters innlegg med tema:
Informasjonen ble godt mottatt blant de 24 deltakerne. En av dem var også heldig å vinne en tursekk fra oss.
Om du ønsker å delta på et slikt kurs, ta kontakt med legen din og be om henvisning. Pårørende oppfordres også til å delta.
TT
Høsten er her med sine vakre farger, og værvarselet for kommende søndag ser fint ut. Det byr seg en glimrende mulighet til å bevege ledd og muskler i fin natur med likesinnede i foreningen. Fremmøte er kl. 10.45 ved nedre Fløystasjon for dem som ønsker å ta banen opp. De som ønsker å gå opp til øvre stasjon må starte noe tidligere for felles samling der kl. 11.15.
På toppen nytes utsikten før vi rusler videre langs turløypen til rasteplassen/stuen ved Skomakerdiket for den første pause.
Dernest går turen videre til Brushytten som er målet.
For alle som deltar spanderer foreningen rykende fersk vaffel + kaffe/buljong.
Meld deg på om du har lyst å være med på en sosial, forfriskende og overkommelig fottur:
tore.tronrud@bekhterev.no eller sms 91 53 90 97.
MANDAG
Gruppe 1, Terapibasseng Haukeland
Kondisjon, styrke, balanse og avspenning
Garderobe: 16.20 – 16.30
Trening: 16.30 – 17.15
Garderobe: 17.15 – 17.35
Oppstart 15. august
Gruppe 2, Terapibasseng Haukeland
Kondisjon, styrke, balanse og avspenning
Garderobe: 17.35 – 17.45
Trening: 17.45 – 18.30
Garderobe: 18.30 – 18.45
Oppstart 15. august
TIRSDAG
Gruppe 3, Terapibasseng Haukeland
Kondisjon, styrke, balanse og avspenning
Garderobe: 16.00 – 16.15
Trening: 16.15 – 17.10
Garderobe: 17.10 – 17.30
Oppstart 16. august
TORSDAG
Gruppe 4, Treningssal LMS
Kondisjon, styrke, balanse og avspenning
Tid: 17.00 – 18.00
Oppstart 18. august
Som en del av de nye anbefalte råd om aktivitet fra Helsedirektoratet, anbefales voksne å gjøre øvelser som gir økt styrke til store muskelgrupper minst to dager i uken. Eldre bør gjøre balanse- og styrketrening minst 2–3 ganger per uke for å opprettholde fysisk funksjon og forebygge fall.
Her finner du noen gode øvelser som styrker de ulike muskelgruppene. De passer for de fleste og kan gjøres i eget tempo.
https://www.helsenorge.no/trening-og-fysisk-aktivitet/enkelt-treningsprogram/
Dagen i dag tilegnes mennesker som lever med aksial spondyloartritt – en revmatisk lidelse som påvirker ryggrad og ulike ledd i kroppen.
Dagen i dag har som mål å skape oppmerksomhet om sykdommen og virkningen den har på folks liv.
Dagen i dag dedikeres samhold, felles støtte og omsorg.
TT
På verdensbasis tar det gjennomsnittlig 7 år før diagnosen aksial spondyloartritt kan stilles. I løpet av disse årene kan det oppstå uopprettelige og livsendrende skader.
Det kan ta kvinner to år lenger enn menn å få diagnosen pga. en utdatert idé om at axSpA er en mannssykdom.
Jo tidligere diagnosen stilles, desto raskere kan behandlingen starte og jo bedre vil utfallet være for pasienten. Det er derfor viktig at bevisstheten om sykdommen økes.
Om du har:
👉 snakk med fastlegen din!
Bekhterev Norge sammen med 40 pasientorganisasjoner står sammen bak Pasientoppropet.no. Målet er å samle underskrifter som vil overleveres norske helsemyndigheter. Det forventes og forlanges at norske pasienter skal få tilgang til den beste behandlingen snarest etter at den er tilgjengelig på markedet. Det er ikke tilfellet i dag.
Les mer på denne linken: https://pasientoppropet.no/
Pasient- og brukerombudene sorterer under Helsedirektoratet og
hjelper pasienter, brukere og pårørende med råd, veiledning og bistand i møte med helsetjenesten. All hjelp er gratis og underlagt taushetsplikt.
Les mer på denne linken: https://www.pasientogbrukerombudet.no/hvordan-kan-vi-hjelpe
